哀悼與心痛

前陣子讀到一則新聞, 一位母親不堪長期照顧重度腦性麻痺兒的辛苦, 加上自己本身有憂鬱症, 竟將九歲的兒子以棉被包裹再點火燒死, 當時我看到這則新聞, 想到這可憐的孩子從出生為腦麻孩子就可能飽受痛苦, 最後還被火燒死就難過地忍不住ㄧ直哭泣, 這個孩子怎麼被如此殘忍地結束生命? 難道都沒有人能幫助他嗎? 可是那幾天, 所有台灣媒體都在炒倪夏戀, 這則新聞根本不被重視. 如果社會多ㄧ分關愛, 也許可以在事態嚴重以前就協助這對母子. 悲劇就可以避免.

其實, 也是因為這則新聞才讓我決定寫這個網站, 因為我可以體會這位母親的壓力與痛苦, 如果有身障兒的母親都有空間和管道抒發自己的情緒, 辛苦可以減少許多, 只是, 有多少身障兒的父母可能連家庭經濟都困坐愁城, 全家愁雲慘霧了, 他們哪還有時間處理自己的情緒? 更有可能上網嗎? 其實, 像我們這些還能上網討論, 找資訊, 分享心得的媽媽都已經是十分幸福和幸運的了.

另外, 最近也經常聽到將孩子送教養院的例子, 其實有次心兒看完診, 醫師還特地和我聊了一會, 他也問過我對於心兒有何打算嗎? 我是絕對不考慮將心兒送到教養院或是寄養家庭的, 心兒完全沒有自我保護的能力, 如果有人耐心不夠踢他打他, 別說反擊, 他連自我保護的能力都沒有, 心兒不會躲開也不會逃走, 他只能像植物人ㄧ樣任人宰割, 所以今生只要我還走得動, 就ㄧ定會親手照顧.

和醫生談時也提及髖關節脫臼的問題. 醫師說, 他都有定期到教養院義診, 過年時那次去, 院方就說有3個腦性麻痺兒已經哀哀叫好幾天, 但是又不知哪裡不舒服. 醫師說他們ㄧ看就知道是髖關節脫臼, 趕緊動手術很容易解決的, 只是, 髖關節脫臼非常痛, 這些孩子不會說話, 不知已經忍痛多少天了. 醫師說的時候眼睛也泛著淚水.

先生和我說, 我們ㄧ定要努力幫心兒存一筆錢, 將來如果我們先走, 那筆錢一定要能確保可以好好照顧心兒到他生命結束為止. 我還有一個女兒, 現在女兒的教育正是我們最大的重心, 因為她將來不僅不能成為社會另ㄧ個負擔, 最好她以後有足夠能力也願意幫忙照顧弟弟, 但是, 我們只期望女兒能永遠對弟弟有姊弟關愛之情, 我們並不希望讓她人生負擔太重, 因為女兒也有自己的人生, 不該這樣, 也對她不公平, 所以, 還是我們幫心兒妥善準備無虞才是我們應盡的責任.

(2011年1月4日收錄於此)