最近有不少媽媽的心情藍藍的, 主要還是因為長期不斷地努力, 無非就是希望孩子能早日進步成為正常兒童, 或是至少接近正常兒童也好, 這讓我有深深的感觸, 想起內心思索已久的一個老問題 -- 什麼是"正常"? 在寫這個網站時, 就一直思索該用什麼樣的字彙形容像心兒這樣的兒童, 我ㄧ直都用身心障礙兒 (簡稱身障兒), 偶爾也用過"特殊兒童", 但是總覺哪裡不對, 昨天喵媽在回覆我的留言裡提到有special needs 的孩子, 讓我心頭一震, 沒錯, 就是它了! 正好, 今天站上來了位新朋友 -- Nydia,...

今天有件事讓我非常感動, 是關於我讀小二的女兒. 中午我去接她放學, 她上車後就一直唱最近很流行的"老鼠愛大米", 因為他們班老師要全班練好這首歌, 期末同樂會要一起唱. 其實我不是很喜歡這首歌, 因為我覺得曲調很普通, 歌詞也很老套, 根本是媒體炒作的產品. 女兒唱完之後問我知道這首歌的意思嗎? 她不待我回答就自己解釋起來了. 她說, 有一個男的很愛一個女的, 那個女的生病了, 男生為了祈求女生病趕快好, 自己願意變成一隻白老鼠, 女生果然好了, 卻嫁給另一個英俊的帥哥, 而且她的嫁妝就是一群白老鼠....

前陣子讀到一則新聞, 一位母親不堪長期照顧重度腦性麻痺兒的辛苦, 加上自己本身有憂鬱症, 竟將九歲的兒子以棉被包裹再點火燒死, 當時我看到這則新聞, 想到這可憐的孩子 從出生為腦麻孩子就可能飽受痛苦, 最後還被火燒死 就難過地忍不住ㄧ直哭泣, 這個孩子怎麼被如此殘忍地結束生命? 難道都沒有人能幫助他嗎? 可是那幾天, 所有台灣媒體都在炒倪夏戀, 這則新聞根本不被重視. 如果社會多ㄧ分關愛, 也許可以在事態嚴重以前就協助這對母子. 悲劇就可以避免. 其實, 也是因為這則新聞才讓我決定寫這個網站, 因為我可以體會這位母親的壓力與痛苦,...

從心兒出生後數小時在育嬰室抽筋, 轉入加護病房之後，我和先生就開始看不少腦神經方面的相關書籍和資料，原先我們都天真以為心兒只是癲癇，以後還是可以像正常人一樣長大，也許運氣好的話，像醫師說的，有些患者只需服藥一段時間，幾年都不再發作就可以漸漸停藥。如今得知心兒可能是腦性麻痺，即使我知道不少腦性麻痺的人只是肢體動作有障礙，智力與正常人完全一樣，甚至更聰明的例子也時有所聞，但從心兒的情形和愈讀愈多的書之後，我已經約略知道心兒的情況很不樂觀。 這期間所有的檢驗報告陸續出爐，全部結果都是正常，最後，自費送到其他機構做的代謝檢查報告也回覆了，心兒還是全部正常。其實醫師早在送檢之前就已告訴我們，他的專業認為心兒不像是那些已知的任何一種代謝疾病，預料結果可能都是正常，作檢查只是確定，結果也是如此。剛開始我和先生都認為這是好消息，還為此高興，但漸漸地不再如是想，如果每項檢查都正常，均查不出毛病，但心兒的狀況卻始終無法好轉，這不就表示現有的醫學無法救治他嗎?...

今天初步完成心兒的網站了, 原本考慮許久, 卻遲遲沒有動手, 昨晚意外發現這個主機, 不僅各方面條件都符合我的理想, 今天早上不到3分鐘就立刻申請完成, 一切是如此順利. 更讓自己驚訝的是, 網頁的編排全都是今天邊做邊想完成的, 整個網頁設計就在短短的 一 日之內, 一 氣呵成, 此刻心兒正安詳地躺在旁邊, 似乎知道媽媽在寫關於他的網頁, 所以不吵不鬧, 好讓我安心工作!! 今晚完成網站最後 一 件事情, 就是將ㄧ些相關網站加入連結, 內心卻有不小的衝擊. 當我在收錄美國日本的身心障礙相關網站時,...