居家復健課程開始

從台北回來後, 心兒又自動恢復夜貓子的本性, 和復健老師約今天早上10點, 前兩天還擔心心兒的作息, 沒想到昨晚心兒很配合, 12點半就肯入睡了, 而且一路熟睡到早上9點45還不情願起床, 牛奶只喝了100c.c.就哭著不肯再喝, 我想等會復健不知有否激烈動作, 就不勉強他喝太飽, 避免嘔吐.

陳老師是美國華盛頓州立大學物理治療碩士, 非常和氣, 她首先評估心兒的整體狀況, 原本我還擔心會被老師唸我是不是偷懶, 不夠認真幫心兒做復健, 結果老師說我幫心兒護理地很不錯, 脊椎彎曲的問題不是很嚴重, 倆隻手的肌肉神經也很放鬆, 尤其是手掌心和手指以及左手手臂, 神經都很放鬆不僵硬, 老師說的時候抬頭看我, 我不好意思笑笑卻又有些得意, 我是很常常幫心兒的手掌心和手指做按摩和張開的練習, 果然有成效, 因為我都睡在心兒左側, 所以每晚入睡前, 我躺著都還幫心兒的左手拉筋. 老師笑笑說 : "媽媽要換右邊睡幾次."

陳老師注意到心兒需要訂做新的腳和手的矯正輔具了, 她說心兒個子真的滿高的, 腳長大地快, 已經需要重新測量和更換了, 我有些不好意思, 媽媽太粗心了, 因為心兒不喜歡戴, 所以我常常為了讓他舒服, 穿戴時間不長, 老師說這是不夠的, 只要心兒醒著, 最好從早穿戴到晚, 雖然心兒可能一輩子都不會站起來走路, 但穿戴輔具可以預防變形, 我們幫他穿衣服和褲子時會比較容易.

老師還說, 對於極重度的患者, 他們也還是能學習的, 雖然學的不多, 但復健護理地好, 除了可能避免日後需要開刀的問題, 更重要的是對於照顧者比較輕鬆. 老師很重視照顧者的需要一點也不亞於患者本身, 如果照顧者不能先把自己照顧好, 或照顧工作負擔不能減少, 幾乎沒有照顧者可以長期支撐下來的, 所以如何讓照顧者省力又有效地幫患者復健, 是她教導的重點, 也讓照顧者明瞭, 復健不只有對患者有幫助, 改善和避免惡化, 更對照顧者有減輕負擔的意義.

我很認同陳老師的觀念, 同時, 陳老師強調復健項目不需多, 選擇適合的和需要的幾項, 重點是要長期做到, 我幫心兒練習抬頭的頸部復健, 老師說我做地不錯, 但我為防止心兒用背部力量, 都將手放在肩膀後面, 這是不好的, 應該在脊柱尾椎處(臀部上方附近)稍微施壓, 背部就不會後弓. 壓住肩膀處反而會增加他脖子施力的負擔.

此外, 很高興知道我家沙發很適合讓心兒坐, 唯一是頭控要多加注意. 老師很細心教我訓練他坐著的正確方法, 以及膝關節和手肘的矯正和伸展練習. 她說心兒除了能力發展的關係, 以及太瘦了之外, 各方面狀況都不錯, 變形問題也不嚴重. 臨走前, 老師說她會再與我聯絡看有無問題, 並且寄洗澡的輔具目錄給我參考.

ㄧ個多小時的課程, 心兒都沒有哭泣, 反而幾乎是從頭開心笑到結束, 我也收穫很多, 獲得不少正確知識, 下星期一先生就要出國了, 不過我還是得儘快去醫院幫他重新訂製手腳的輔具.

這是復健老師讓心兒練習坐的復健, 只需用手輕輕在兩邊耳側扶著,
老師說心兒自己力氣運用地不錯, 他好像在享受打座, 還高興地笑了好多次.

(2011年1月4日收錄於此)