守護心兒的小花 3

星期一和先生去看心兒，一路上期待能再見到細葉蘭花參(Asiatic Bellflower)，去年此時，在心兒安息之處發現這美麗脫俗的小花，查閱資料後得知是桔梗科的細葉蘭花參，心兒是天秤座的孩子，桔梗是他的守護花，因此我自稱這是守護心兒的小花。

果然一到那裡，藍紫色的小花已經到處綻放了，這兩張是當天拍的照片，希望他們年年都能繼續守護心兒。

不久前和天使兒媽媽們討論到癲癇用藥的副作用，我列出心兒使用過的藥物記錄和經驗，有媽媽感嘆心兒用的藥物之多和藥量之重，為他心疼和難過。我知道，在許多人眼中，心兒遭受的苦難是不幸的，我也曾這樣認為。

心兒出生後因癲癇始終無法得到適當的藥物控制，當時一般醫院常用的第一線和第二線藥物都試過無效，一個月大時，每天發作次數已高達一百多次，有些醫生勸我們準備放棄，我不敢想像一個整天抽筋不停的孩子是什麼樣的煉獄生活，醫師說事實上，真地有一些患者是藥物控制無效，只能任其不斷抽筋，家人也只能無奈承受。

幸好，醫師提到當時剛上市的一種新藥，是最後可能的機會，但新藥副作用尚不明，有風險，問我們願不願意給心兒試試？我們當然同意， 還有什麼比讓一個孩子每天發作一百多次更糟的？很幸運地，那個藥完全迅速控制住心兒的癲癇，雖然無法恢復他已受損的智能，四肢也依舊癱瘓，但至少他不用再承受癲癇發作的痛苦。

原本我也是不斷問老天「為何是我」，抱怨自己很倒楣的人，但從此我的想法改變了。

會有新藥，就表示「有需求」， 在此之前，已經有很多很多人，甚至好幾世紀的人承受和心兒同樣的疾病和痛苦，因為有這麼多的人在等待藥物解除他們的痛苦，所以才有人投入金錢和心力研發新藥，今天我的孩子能及時得到新藥緩解，他是享受由許多前人承受痛苦換來的成果，當下，我學會感謝。

心兒的一生都在教我心懷感恩和去看生命的美好，我會時時記得。在這母親節的前夕，我也想對心兒大聲說：「謝謝你來當我的孩子，能成為你的母親，很幸福。」

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