孤獨但不寂寞

由於最近在門診偶遇一位腦性麻痺兒和他的父親, 一番談話又激起我先生和我ㄧ絲期望. 很感謝許多媽媽們熱心分享他們的經驗, 就像大家給彼此的鼓勵, 不放棄就有機會, 這近五年來, 我和先生一直告訴彼此"平常心對待", 尤其心兒早期為癲癇所苦, 難以馴服的癲癇對於大腦持續性的傷害, 更影響大腦發展的黃金時期, 因此, 我們對於心兒的狀況, 可以說完全接受也不再抱持多餘的幻想, 但持續為他復健無非就是沒有放棄, 即使我們知道等待的那個機會是微乎其微.

前陣子, 讀了一本"絕地花園", 文中描述幾個罕見疾病奮鬥的真實過程, 讓我非常感動和痛入心扉, 或許因為心情為之沉重, 反而遲遲無法下筆寫心得. 如果世界上的每個人都是獨一無二的, 那麼, 罹患罕見疾病或身心障礙患者, 更是unique當中的unique. 不僅許多疾病放眼世界絕無僅有, 僥倖有相同疾病患者, 每個人的症狀, 發展卻也都極為不同. 大家猶如身處孤獨的世界裡, 卻依然各自走著孤獨的路.

這幾年來, 我也會特別去注意週遭是否有特殊情況的兒童, 然而, 即使看到發展情況與心兒類似的孩子, 其病因卻完全不同, 或是遇到和心兒同是腦性麻痺的孩子, 障礙程度卻遠優於心兒之上, 沒有兩個孩子是完全相同的狀況, 更沒有相似的前例可以依循參考, 因此, 在求醫或經驗分享上, 心情始終是孤獨的.

不過, 大家的熱心分享, 讓我知道, 我們雖然孤獨但不寂寞, 在和孩子一起奮鬥的這條路上, 沒有指示牌告訴我們未來的路, 方向應該怎麼走, 更沒有人知道前面是否還有更多阻礙等著我們, 當然也無法預知這樣孤獨的路究竟還要走多久? 大家都在走自己的一條路, 但是彼此的分享和打氣讓我們一點也不寂寞.

我不知未來有一天, 當我回顧這一切, 是否有讓我後悔遺憾的地方, 更不知自己為孩子所做的每個決定, 究竟是不是最好的選擇, 但我只能說, 每個決定, 都是我們在當下所能選擇的最好決定了.

(2011年1月4日收錄於此)