Tokyo DisneySea 以前一路順遂的我ㄧ直有好多夢想, 但總因工作忙碌(放不下金錢的誘惑嘛) 而遲遲無法付諸行動, 說來諷刺, 因為心兒的關係, 我反而一一實現了. 話說小時候, 父母曾經為了要不要買琴給我還大吵一架, 父親堅決反對, 理由是他希望我努力讀書當醫生, 學琴只會浪費時間, 耽誤前程, 母親則恰恰相反, 她認為學習藝術是她畢生未能實現的夢想, 過去的她礙於經濟因素無法圓夢, 如今她有能力當然不希望女兒錯失機會. 我後來是走上音樂這條路, 畢業回國教書，在學校音樂班教鋼琴帶出好成績，累積不錯的聲譽,...

Tokyo DisneySea 昨晚妹妹來電, 她想去日本玩, 問問我的意見, 先生在一旁聽到了, 對著我妹喊話, 建議她今年先去別的地方玩, 明年再和我一起去日本玩. 我聽了好驚訝, 問他是說真的嗎? 明年真的要讓我和我妹妹去日本玩嗎? 先生說明年暑假他在家照顧心兒, 讓我帶女兒和我妹妹出去散散心, 玩個開心!! 想起心兒出生之後, 這幾年來我們出國旅遊的機會很少, 主因還是國外旅行對心兒有很大的困難, 最擔心的是萬一在國外期間發生急症, 若需醫療照顧可能所費不訾. 心兒出生前, 我們就曾答應姊姊要帶她去宮崎駿美術館,...

最近有不少媽媽的心情藍藍的, 主要還是因為長期不斷地努力, 無非就是希望孩子能早日進步成為正常兒童, 或是至少接近正常兒童也好, 這讓我有深深的感觸, 想起內心思索已久的一個老問題 -- 什麼是"正常"? 在寫這個網站時, 就一直思索該用什麼樣的字彙形容像心兒這樣的兒童, 我ㄧ直都用身心障礙兒 (簡稱身障兒), 偶爾也用過"特殊兒童", 但是總覺哪裡不對, 昨天喵媽在回覆我的留言裡提到有special needs 的孩子, 讓我心頭一震, 沒錯, 就是它了! 正好, 今天站上來了位新朋友 -- Nydia,...

今天有件事讓我非常感動, 是關於我讀小二的女兒. 中午我去接她放學, 她上車後就一直唱最近很流行的"老鼠愛大米", 因為他們班老師要全班練好這首歌, 期末同樂會要一起唱. 其實我不是很喜歡這首歌, 因為我覺得曲調很普通, 歌詞也很老套, 根本是媒體炒作的產品. 女兒唱完之後問我知道這首歌的意思嗎? 她不待我回答就自己解釋起來了. 她說, 有一個男的很愛一個女的, 那個女的生病了, 男生為了祈求女生病趕快好, 自己願意變成一隻白老鼠, 女生果然好了, 卻嫁給另一個英俊的帥哥, 而且她的嫁妝就是一群白老鼠....

前陣子讀到一則新聞, 一位母親不堪長期照顧重度腦性麻痺兒的辛苦, 加上自己本身有憂鬱症, 竟將九歲的兒子以棉被包裹再點火燒死, 當時我看到這則新聞, 想到這可憐的孩子 從出生為腦麻孩子就可能飽受痛苦, 最後還被火燒死 就難過地忍不住ㄧ直哭泣, 這個孩子怎麼被如此殘忍地結束生命? 難道都沒有人能幫助他嗎? 可是那幾天, 所有台灣媒體都在炒倪夏戀, 這則新聞根本不被重視. 如果社會多ㄧ分關愛, 也許可以在事態嚴重以前就協助這對母子. 悲劇就可以避免. 其實, 也是因為這則新聞才讓我決定寫這個網站, 因為我可以體會這位母親的壓力與痛苦,...

從心兒出生後數小時在育嬰室抽筋, 轉入加護病房之後，我和先生就開始看不少腦神經方面的相關書籍和資料，原先我們都天真以為心兒只是癲癇，以後還是可以像正常人一樣長大，也許運氣好的話，像醫師說的，有些患者只需服藥一段時間，幾年都不再發作就可以漸漸停藥。如今得知心兒可能是腦性麻痺，即使我知道不少腦性麻痺的人只是肢體動作有障礙，智力與正常人完全一樣，甚至更聰明的例子也時有所聞，但從心兒的情形和愈讀愈多的書之後，我已經約略知道心兒的情況很不樂觀。 這期間所有的檢驗報告陸續出爐，全部結果都是正常，最後，自費送到其他機構做的代謝檢查報告也回覆了，心兒還是全部正常。其實醫師早在送檢之前就已告訴我們，他的專業認為心兒不像是那些已知的任何一種代謝疾病，預料結果可能都是正常，作檢查只是確定，結果也是如此。剛開始我和先生都認為這是好消息，還為此高興，但漸漸地不再如是想，如果每項檢查都正常，均查不出毛病，但心兒的狀況卻始終無法好轉，這不就表示現有的醫學無法救治他嗎?...

今天初步完成心兒的網站了, 原本考慮許久, 卻遲遲沒有動手, 昨晚意外發現這個主機, 不僅各方面條件都符合我的理想, 今天早上不到3分鐘就立刻申請完成, 一切是如此順利. 更讓自己驚訝的是, 網頁的編排全都是今天邊做邊想完成的, 整個網頁設計就在短短的 一 日之內, 一 氣呵成, 此刻心兒正安詳地躺在旁邊, 似乎知道媽媽在寫關於他的網頁, 所以不吵不鬧, 好讓我安心工作!! 今晚完成網站最後 一 件事情, 就是將ㄧ些相關網站加入連結, 內心卻有不小的衝擊. 當我在收錄美國日本的身心障礙相關網站時,...